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Mets tes skis et bats la maladie

Pour sa deuxième édition, l'Ecole du Ski Français de Guzet organise en partenariat avec la station de ski de Guzet Altiservice, en Ariège une descente aux flambeaux participative intitulée : Mets tes skis et bats la maladie

Venez nombreux le 29 décembre 2008 à 18h faire cette descente du cour (petits et grands) ; les flambeaux sont sécurisés et l'encadrement professionnel avec les moniteurs et le personnel de la station.

L'argent de cette participation sera intégralement reversé à l'Association ELA : Association Européenne contre les leucodystrophies, parrainée entre autres par Zinédine Zidane.

Fondée en 1992, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs du système nerveux central.

Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables. Aider la recherche est une priorité. Plusieurs essais thérapeutiques ont été lançés au cours de cette année. L'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.

Les dons collectés représentent plus de la moitié des sommes destinées au financement de la recherche médicale.

Contact local : Pascal et Sandra Clastres : pascal.clastres(at)free.fr

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Association ELA

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